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在宅神経難病診療

在宅神経難病診療

医師 脳神経内科専門医
いしはら ゆうじ 石原 佑次

診療内容

神経難病は、徐々に病状が進行し長期にわたり病気や障害を抱えながら生活することも多いばかりか、根治療法がないことも多く、時に精神症状を伴い介護負担も大きい疾患です。患者さん一人ひとりの症状や進行にあわせて、生活の質(QOL: Quality of Life)の向上や維持を目指し、専門的治療・ケアを行っていきます。認知症の方は、慣れない環境や急な変化が認知症に悪影響をおこしますので、認知症になってもこれまでと同じご自宅で生活を送っていただき、診察室では確認できない普段の生活をみさせていただくことで、より踏み込んだ診療が可能です。目に見えやすい身体的な苦痛だけではなく、精神的な苦痛やスピリチュアルな苦痛も拝聴し、また介護負担の大きいご家族様への配慮も欠かさず診療を行います。
患者さんの尊厳を大切にすることを第一に、患者さんやご家族様など皆様の思いに真摯に寄り添い、最期まで全力でサポートさせていただきます。

対象となる患者さん

    • 筋萎縮性側索硬化症やパーキンソン病,筋ジストロフィーなどの神経難病の方
    • 脳梗塞や脳出血で後遺症のある方や認知症で通院が困難な方

当院ができること

神経難病の患者さんには、体を動かしにくくなる身体的な症状だけでなく、うつや不安などの精神症状や、認知機能障害、不眠、疼痛、呼吸困難、便秘、排尿障害、褥瘡など様々な症状が多彩に起こりえます。2週間ごとに定期的な訪問診療を行うことで、薬剤の効果の確認や変動、呼吸障害や嚥下障害のモニタリングが可能で、様々な症状に対して治療薬の細やかな調整ができます。呼吸筋麻痺をきたす筋萎縮性側索硬化症や筋ジストロフィーなどに対して人工呼吸器管理を行うことや、人工呼吸器を装着しない場合でも、呼吸困難症状に対する麻薬も含む薬物療法で症状緩和に努め、最期までその人らしくご療養できるよう最大限サポートいたします。
難病患者が安全に快適に生活するためのニーズは多岐にわたります。実際の療養の場であるご自宅で診療を行うことで、診察室では把握できない実際の生活の様子を確認し、多岐にわたるニーズに対して介護職・福祉職の方々など他業種間で忌憚なく意見を交換し、積極的に連携することで、それぞれの専門性を活かして療養をサポートいたします。

患者さんへ一言

病気が進行してご自宅での生活に支障が大きい場合や不安が強い場合でも、精一杯生活を支えていきたいと思っています。
また患者様だけではなくご家族様の皆様へのサポートも尽力したく思います。不安に思われることは何でもお伝えください。

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